이 책은?

소설 <가시고기>의 모델이 되었던 아이, 해성이!

 

척수성 근위축증 아들을 향한 어머니의 희생정신과 끝없는 모성애!
아들의 손발이 되어야 하는 어머니의 애처로운 삶과 눈물겨운 사랑.
아이의 생명은 5년의 시한부, 그 어머니의 눈물의 손길이 읽는이로 하여금
잔잔한 감동을 자아낸다.

 책속으로...

여러분 방가방가!

제 이름은 임해성이에요. 올해 12살이구요, 일산에 살고 있어요. 음, 이렇게 마우스를 잡은 건 제 홈페이지 자랑을 하려고요. 며칠 전에 홈페이지(flashspase.wo.to)를 열었는데 아직 사람들이 많이 안 찾아오더라고요. 그래서 이렇게 자랑하려고 편지를 쓰고 있어요. 전 우리 집 컴퓨터 도사예요.

다섯 살 때부터 컴퓨터를 만졌어요. 지금은 플래시를 이용해 뮤직비디오도 만들고 일기도 쓸 수 있을 정도예요. 비결이 뭐냐구요? 하루 종일 컴퓨터랑 얼굴을 맞대고 지내보세요. 그럼. 여러분도 컴퓨터 도사가 될 거예요(현재 홈페이지 주소가 www.koreasma.com로 바뀌었습니다).

 

저는 하루 종일 침대에서 지내요. 엄마가 그러는데, 제가 아기였을 때나 지금이나 모습이 똑같대요. 그래서 엄마는 저를 ‘왕애기’라고 불러요. 걷지를 못하거든요. 앉을 수도 없고 설 수도 없어요. 음, 엄마가 없으면 움직이지도 못해요. 머리가 가려워도 다리가 아파도 엄마가 긁어주고 주물러주지 않으면 전 아마 하루 종일 비명만 지르고 살 거예요.

 

엄마 말로는 제가 SMA(spinal muscular atrophy)라는 유전병에 걸려서 그렇대요. 우리말로는 척수성 근위축증이라고 한다는데, 전 어려워서 무슨 이야기인지는 잘 모르겠지만 제 몸에 힘이 없어서 자유롭게 움직일 수 없다는 건 알고 있어요. 제가 좀 다르다는 걸 엄마가 안 건 제가 3개월 정도 됐을 때래요. 목을 못 가누고, 움직임이 없어서 이상하다고만 생각하다가 8개월쯤 돼서야 병원에 가셨다가 알았대요. 엄마는 처음엔 그 말을 안 믿었대요. 그런데 한 살이 돼도 제가 기어다니지도 못하자 다시 병원을 찾아 검사를 했대요. 의사선생님은 치료법이 없다고 했구요. 엄마는 그래도 포기하지 않고 기치료도 해보고 값비싼 생약을 사서 먹이기도 했다는데 지금까지 제가 이렇게 누워 있는 걸 보면 약효가 없었나 봐요.

-  <본문> 중에서 발췌

 출판사 서평

― 소설 ‘가시고기’의 실제 모델입니다 ―

움직임이 자유롭지 못한 해성이의 이야기를 알게 된 건 어머니 김현숙씨(41)의 e메일 때문이었다. 김씨는 해성이에게 용기를 북돋워주고 싶어서 모일간지 3월4일자에 사연을 보냈기 때문이며, 만나보니 해성이는 노래도 잘 부르고 게임도 즐겨하는 아주 쾌활한 아이였다. 비록 제 힘으로 자기 몸을 추스르지는 못하지만 아주 똑똑하고 밝은 마음을 가진 아이다. 가끔 엄마에게 심통도 부리지만 해성이는 엄마를 세상에서 제일 사랑한단다.
 

해성이의 홈페이지를 기웃거리다보면 조창인이라는 낯익은 이름을 발견할지도 모른다. 눈물나는 부성애를 그린 소설 ‘가시고기’의 작가이다. 백혈병에 걸린 아들, 다움이의 모델이 바로 해성이다. 해성이의 아버지와 오랜 지기라는 조창인 씨는 아버지로부터 아이디어를 얻어 소설을 구상했다고 한다.
 

한창 소설을 집필중일 때 종종 전화를 해서 “심정이 어땠느냐?”, “이럴 때 너 같으면 어떻게 하겠느냐?”는 질문에 꼬박꼬박 대답을 해줬다는 해성이 아버지. 통화내용을 옆에서 들으며 아내 김현숙 씨는 처음엔 화도 났단다. 뻔히 사정을 알면서 어떻게 가슴을 후비는 질문을 할 수 있느냐구요. 하지만 이제 김씨도 이해하고, 그리고 자랑스러워한단다.
 

이번에는 아들 해성이의 성장과정을 다룬 <마우스를 거꾸로 잡는 아이>라고 하여
어머니 김현숙 씨가 직접 실화를 소설로 썼다.

 이 책의 차례

'거꾸로 잡는' 마우스 ― 열두 살 해성이 … 7

힘겨운 시작 … 19

휠체어 … 51

취학통지서 … 57

컴퓨터 … 69

친구 … 85

시선 … 90

삶 … 95

반복되는 일상 … 102

의사선생님 … 108

행사 … 118

여름휴가 … 124

주말농장 … 134

아빠 … 137

형제 … 143

부모님 … 152

작은 고모 … 157

사전답사 … 161

반복되는 나의 하루 … 164

감기 … 184

러브하우스 … 190

위급상황 … 194

사랑의 이메일 … 221

끝이 없는 긴 터널 … 235

 

후기 … 238

 이 책의 지은이

 

어머니 김현숙

1962년 서울 출생

동덕여자대학교 졸업

척수성 근위축증(Spinal Muscular Atrophy)환우회 총무

 

임해성

1991년 10월 26일 서울 출생

1998년 연세재활학교 입학

2000년 한국우진학교 전학

현재 한국우진학교 중학교 2학년 재학

척수성 근위축증 홈페이지 운영자

(http://www.koreasma.com)
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